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大众网·海报新闻日照5月29日讯（记者 陈平平）“带着所有美好祝愿，我们给她起了一个好听的名字叫胡蝶，她可爱又乖巧……”可鲜活的生命刚开始，就被宣判了“死刑”。
胡蝶妹妹（刘思天，小名胡蝶）8个月的时候，查出一种罕见的遗传代谢病，国内至今没有临床医疗数据和可治疗药物。如今，胡蝶妹妹在生死边缘挣扎，全身器官衰竭。也许她等不到破茧成蝶的那一刻了，但孩子的父母说：“我们不放弃，因为我们舍不得！”
胡蝶的脊椎和腿部已变形
心脏骤停10分钟，下一秒是死亡还是奇迹？
胡蝶检验报告
年初，胡蝶在重症监护室时
2020年1月17日上午，胡蝶妹妹心脏骤停，嘴唇和手脚紫得泛黑，一张小脸白净得可怕。医院当即下了病危通知书，抢救26分钟无果，只能让母亲胡晓燕和父亲刘震宇进去见孩子最后一面。
可奇迹又一次发生，胡蝶妹妹很坚强，她奇迹般地挺了过来。但是这次，死神带走了胡蝶最后一丝笑容，从此她失去意识，连爸妈也认不出来了。“以前她听到我们的声音，脸上会有细微的表情，我抱着她的时候，她会对我笑……”母亲说，胡蝶笑起来很甜，看她笑仿佛整个世界都变亮了。
胡蝶小手又黄又瘦
妈妈给胡蝶拍背
这个家已经很久没有欢笑，房间里回荡的是心律检测仪器的报警声“滴滴滴 滴滴滴……”两年前，胡蝶妹妹逐渐丧失了行动能力和语言，但她能辨认出父母的声音，偶尔用眼神回应他们的呼唤。这是他们三人之间的默契和安慰。
采访途中，胡蝶突然全身抽搐、僵直……胡晓燕做了紧急处理，她才慢慢安静下来。
妈妈给胡蝶吸痰
如今，胡蝶妹妹的各项身体器官，不可逆转地进入衰竭期。坠积性肺炎侵蚀着她小小的胸腔，肺部、食管被已被浓痰占据。说着，胡晓燕开始用吸痰器给胡蝶吸痰，一根长长的管子插进喉咙，直至肺管……
她那么小，却要承受大人都承受不了的痛苦，但她说不出，只能静静地躺着。
8个月大的胡蝶妹妹 被判了“死刑”
发病的时候，胡蝶妹妹8个月大，她才刚学会爬，刚学会叫爸爸。但从那时起，她的生病就已进入倒计时，医生预言胡蝶活不过3岁。
记者抚摸胡蝶的小手
2016年10月，胡蝶妹妹最终在北京儿童医院被确诊为球形脑蛋白营养不良，国内至今没有临床医疗数据和可治疗药物。这是一种非常罕见的遗传性代谢疾病，胡蝶妹妹的备档编号是15。换言之，在当时全国可统计范围内，胡蝶妹妹是15位病号。
“医生当时就说了5个字，‘回家等着吧’。”胡晓燕说。
胡蝶躺在躺椅上
从2016年开始，这个家的眼泪总比欢笑多。他们寻医问药，从没有被命运善待过，有时一天就收到2次病危通知书。身边有人劝他们放手吧，别落个人财两空。但是胡晓燕说：“她在看着我们，还有呼吸和心跳，我不能眼睁睁看着她去死，我做不到，也舍不得！”
写给美国专家的信，再由朋友帮他们翻译
偶然的机会，胡晓燕在网上找的一则消息，美国杜克大学医学博士库兹伯格对此有所研究，这很可能是胡蝶的最后一根救命稻草。夫妻俩给千方百计找到联系方式，连续一个月给库兹伯格发邮件，可收到的回复只有四个字“暂无进展”。
“我在梦里，听见她叫妈妈”
胡晓燕说，女儿还没学会叫妈妈，就已经不能说话了。她只在梦里听到过“妈妈”这个称呼。
从窗外望去，别人家的孩子在楼下胡蹦乱跳，而胡蝶妹妹奄奄一息。她只能靠制氧机维持呼吸，她的视力、听觉也都在退化，全身肌肉萎缩。“这个世界对胡蝶妹妹太不公平，她还那么小……”
冰箱上贴着漂亮的小蝴蝶，家里随处可见小玩偶，这个悲惨的家庭从不缺乏爱和感动。
妈妈看着胡蝶
妈妈给胡蝶做饭
520那天，刘震宇带回家两朵玫瑰花，一朵是送给妻子，一朵是送给女儿。“家里没钱，他爸说多了买不起，但是别人有的，我们都有。”胡晓燕说，这么多年，一家人习惯了相互搀扶，盼着女儿能等到特效药研制出来的那一天。
但这又谈何容易？胡蝶妹妹的病花空了家底，还负债三四十万。“年初住院又花了8万，现在还欠着呢。”刘震宇说，妻子在家照顾女儿，他勉强经营一家炒鸡店，面积不大收入有限，每天除去还医院的钱，就剩下两三百，还要给胡蝶买药。
胡蝶儿时照片
夫妻俩说，不管付出什么样的代价，他们都不会抛下胡蝶不管。“她是我的女儿，我身上掉下来的肉，我不能放手……”
胡蝶小时候的照片
如果等不到奇迹，我们希望胡蝶在生命的最后一程，她不会感到孤单。伸出援手，接力这份感动，延续生命传递爱。
如果有网友能给孩子提供帮助，
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