海报新闻记者 陈平平 贾小亿 牟怡晓 日照报道

　　2024年的第二天，卢星辰家的小屋里暖意融融。8岁的润润和5岁的小元宝正往小房间的窗户上贴红彤彤的窗花。

　　丈夫李小龙清晨便出门筹钱，卢星辰站在窗外，手里拿着儿子润润的诊断单和女儿小元宝的药品单。可对这个家庭来说，两个孩子医疗账单的数字，是他们难以承受的重。

　　“妹妹不要怕，我来保护你”

　　2020年的春天，年仅5岁的润润抱着烧伤妹妹的镜头曾触动不少人的心。彼时，19个月大的小元宝遭遇意外，重三度烧伤，巴掌大的小脸面目全非。那时润润5岁，他将哭泣的妹妹抱在怀里，一遍一遍重复着：“妹妹不要怕，我来保护你。”

　　3年时间，李小龙与卢星辰始终奔波在为小元宝医治的路上。“攒到五千，就给她拿点药，借到一万两万，就给她做一部分修复手术。”卢星辰摸着小元宝刚做过修复的小耳朵，“原本觉得虽然慢一点但总有希望，总能熬出头。”

　　可2023年年末，一纸诊断书再次将这个家庭推入绝境。

2020年，小元宝的诊断书

2023年，润润的诊断书

小元宝出事前的照片

　　8岁的儿子润润，出现上楼梯困难、蹲起困难的情况，在身边人的建议下，李小龙与卢星辰带润润到青岛大学附属医院进行检查。“上边写着杜氏肌肉营养不良症，我们都没有听说过这种病。”听着医生的解释，卢星辰的眼泪控制不住往下落。

　　仔细观察可以看出，润润的脸颊左右不对称，四肢瘦弱，双足内翻，呼吸不畅，体重不足40斤，独自从床上爬起来都困难。

　　润润确诊后，李小龙从网上买了一台轮椅，在家里一点点组装。“我装不好它……装不好……”李小龙蹲在地上泣不成声，他不敢想象儿子以后坐在上面的画面。但他也清楚，儿子以后会逐渐丧失行动能力，心肺衰竭，甚至只能瘫在床上。

　　“妈妈，为什么我跑不动？”

　　从医院回来后，润润悄悄问卢星辰：“妈妈，我怎么了？为什么我跑不动？”

　　润润确诊的杜氏肌肉营养不良症（Duchenne Muscular Dystrophy，简称DMD），是遗传性肌肉萎缩病，发病率约为1/3500，又被称为“罕见病中的常见病”。患者一般在3至5岁出现症状，肌肉萎缩，若不及时干预治疗，通常在12岁前失去行走能力，并在20至30岁左右死于心力衰竭。

　　针对DMD，国内尚无特效药上市，相关的进口药剂尚未纳入医保。

　　3年来，为了给小元宝医治，这个家庭早已负债累累。如今，小元宝的修复治疗远没有完成，儿子的治疗费用又让全家犯了难。

润润的手臂，与小元宝的手臂一般粗细

　　儿子的病，让40岁的父亲磨掉了面子，直播卖枣、求人、借钱、水滴筹，能尝试的他都去尝试。

　　对于这不幸的一家人，邻居们多有唏嘘。与李小龙一家比邻而居的牟善保，也把捐款链接转给亲朋，他说：“能帮一点是一点，可怜两个孩子都那么小。”

　　“只要我们不放弃，总会有希望。”

　　“我没有不舒服。”面对记者的询问，润润像个小大人一样回答。他或许还认不全诊断书上的字，也不了解哪些字背后的含义。卢星辰告诉记者，润润是个懂事的孩子，“在哥哥的认知里，妹妹更需要营养，更需要照顾。”

润润艰难地上楼梯

变故发生前，一家人的合照

　　采访时，两个孩子在床上玩着、笑着、闹着，兄妹俩并不知道病魔有多凶猛。“我们要治，一定要治。”李小龙坚定地说。

　　此前，小元宝的求医路，牵动了无数日照爱心人士的心，网友纷纷伸出援手。东港区妇联也曾发起过募捐，呼吁企业家进行爱心认购。对于润润的情况，日照市东港区民政局社会救助科了解情况后，正在筹备协助润润一家申请临时救助；东港区残联也在关注润润的病情。东港区残联教就部主任王亮军告诉记者：“如果孩子后期符合残疾评定标准，我们会协助孩子申请，如果不方便到医院，我们可以进行入户。”李小龙一家人所在村的村党支部书记也多方沟通，准备在本村、邻村发起联合捐款，让润润的求医路少一点坎坷，多一点希望。

　　“我托人打听了北京的医生，约了专家号，再带着润润去看看。”截至发稿前，李小龙仍在四处求医的路上，“虽然很难，但大家一直以来的善意，给了我们继续走下去的信心。只要我们不放弃，总会有希望。”

　　病痛为这个家庭投下长长的阴影，而流动在这个家庭中的爱，像跃动的烛火，试图温暖润润和小元宝的坎坷成长路。如果您也想为润润和小元宝点一盏灯，请参与这场爱的接力，如果您了解DMD相关的治疗措施，恳请您联系润润和小元宝的母亲卢星辰，或者致电大众网日照新闻热线2186677。

　　卢星辰手机号（微信同号）：17606331067。